Lydia heeft autisme: ‘God heeft iedereen gelijk gemaakt’ – Longread

Een paar weken geleden verscheen er op Huis van Belle een blogje met fabels en feiten over autisme. Daardoor raakten we via Instagram met Lydia aan de praat: zij herkende zich namelijk niet in wat er is opgeschreven, terwijl ze wel de diagnose van autisme heeft gekregen. Vandaag vertelt zij ons wat dit voor haar betekent.

Lydia (18) zit in het tweede jaar van haar opleiding mbo verpleegkunde. Ze houdt van wandelen met haar hond, afspreken met vriendinnen, knutselen, gitaar spelen en schrijven met sponsorkinderen via Compassion. En ze heeft als kind de diagnose van PDD-NOS gekregen, een vorm van autisme. In dit interview vertelt ze er meer over.

Wat houdt PDD-NOS in?

PDD-NOS is een milde vorm van autisme waarbij je een soort stoornis hebt in de informatieverwerking. Je kan dus niet van de ‘klassieke’ vorm van autisme spreken waar veel mensen aan denken als je het over autisme hebt. Ik heb daar namelijk niet genoeg kenmerken van om die diagnose te krijgen. Dat ik PDD-NOS heb, merk ik vooral bij sociaal contact. Ik houd niet van grote groepen mensen en voor grote groepen spreken. Ook vind ik het lastig om emoties waar te nemen en merk ik dat ik mensen daardoor soms niet begrijp. Ik heb dit vooral bij mensen die ik niet zo goed ken. Maar ik moet zeggen dat het sinds mijn studie veel meer verbeterd is.

Wat ik ook merk, is dat mensen er vaak niet naar durven te vragen als ik zeg dat ik autisme heb. Ze vragen vaak niet door wat het is en hoe ze ermee om moeten gaan. Mensen nemen dan vaak afstand van me omdat ze me niet begrijpen, maar ze vragen er dus ook niet naar. Dat vind ik lastig.

‘Ik vind het lastig als mensen er niet naar vragen als ze me niet begrijpen’

Wat voor invloed heeft PDD-NOS op je dagelijks leven?

Ik heb een vaste structuur in de dingen die ik doe, dat is voor mij heel belangrijk. Ik merk dat als ik dat niet heb, ik dan snel de neiging heb om vast te lopen. Bijvoorbeeld bij de opdrachten die ik moet doen. Ik houd mijn agenda goed op orde en heb een vast rooster. Ik krijg vanuit school ook professionele hulp hiervoor. Zij maken afspraken met me en controleren me, zodat ik eventuele achterstanden snel kan inhalen.

Ik merk verder dat ik anders ben dan anderen op veel punten, ook op een positieve manier. Veel mensen hebben bijvoorbeeld last van groepsdruk, dat heb ik veel minder. Als ik iets niet wil, dan doe ik het niet. Ik weet ook goed wat ik wil en kan dat duidelijk laten merken.

Ook heb ik een heel eigen manier van werken bij de dingen die ik doe. Bij opdrachten houd ik bijvoorbeeld een vaste volgorde aan die vaak niet hetzelfde is als hoe het in de opdracht zelf staat aangegeven. Ik ben daar zelf gewoon aan gewend en mensen die me kennen snappen dat wel, maar mensen die me niet goed kennen snappen dat niet. Dat vinden ze dan lastig. Soms zorgt dat dan voor misverstanden.

Hoe ben je erachter gekomen dat je dit hebt? Wat was het traject naar de diagnose toe?

Toen ik heel jong was, was mijn autisme meer zichtbaar dan nu. Als kind zat ik altijd in mijn eigen bubbel en wilde ik steeds alleen spelen. In grote groepen was ik angstig en praatte ik niet. Ik keek mensen ook niet aan. Toen ik nog niet naar school hoefde, viel dat nog niet zo op. Maar toen ik naar de kleuterschool ging, moest ik ineens in groepen spelen en groepsactiviteiten doen. Ik durfde niet mee te doen en ging in een hoekje zitten. Dat was een duidelijk teken dat het voor mij niet werkte zo. Er is toen iemand op school gekomen om mij te observeren. Toen kreeg ik kinderpsychiatrie. Ik was zelf nog 4 jaar, dus ik had nog niet veel door van wat er aan de hand was. Mijn ouders waren er meer mee bezig en moesten vooral veel vragenlijsten invullen. Aan de hand daarvan is toen de diagnose gesteld: PDD-NOS. Voor mijn ouders was dat wel pittig. Ik had bijvoorbeeld ook last van agressieproblemen omdat ik overprikkeld was.

Hoe vond je dit zelf?

Als gevolg van de diagnose moest ik naar een nieuwe school. Dat was fijn, want ik was daar niet de enige die anders was. Er waren kleinere klassen, waardoor ik meer persoonlijke aandacht kreeg. Dat had ik wel echt nodig, het deed me goed.

Ik heb een jonger zusje, een jonger broertje en een oudere zus. Bij ons thuis was het dus altijd wel druk. Ik werd daardoor gedwongen om niet ‘in mijn PDD te zitten’, maar mee te doen met alles, spelletjes te doen en te blijven communiceren. Dat heeft me geholpen om niet in mijn gedrag te blijven hangen, het heeft veel positieve invloed gehad op hoe ik me heb ontwikkeld. Ik zie dat dus als een goed iets, anders was ik op sociaal gebied veel minder ontwikkeld. Ik ben als kind toen echt al gegroeid.

Wat zijn voor jou de mooie, waardevolle kanten van autisme?

Ik ben heel doelbewust. Ik weet wat ik wil en ben er goed in om die doelen na te streven. Ik ben heel gedreven om de dingen die ik wil, te doen. Sommige mensen twijfelen veel en weten niet wat ze willen, maar ik weet het dan allang. Daar kan ik goed over nadenken, met logisch inzicht. Ik ben er ook goed in om dat te uiten: ik zeg wat ik vind en wil, ik kan mezelf goed uitdrukken. En ik denk out of the box, bedenk nieuwe dingen, ga buiten de lijntjes. Als anderen zeggen dat het op een bepaalde manier moet, dan ga ik er dieper op in en denk ik, je kan het ook zó doen. Dus een soort creativiteit. Dat hoort niet per se bij autisme, maar je ziet het wel vaak bij mensen die autisme hebben.

En dat ik weinig twijfel en zeker over dingen ben, merk ik trouwens ook bij mijn geloof.

Hoe merk je dit?

Ik ben heel standvastig in mijn geloof in God. Ik weet dat God van iedereen houdt, ook van mensen met autisme. Hij heeft iedereen gelijk gemaakt. Hij ziet niet de stoornis, maar de persoon. Het is echt belangrijk om te weten: iemand met autisme is misschien anders, maar daarmee is hij zeker niet minder waard. Je moet niet alleen kijken naar iemands stoornis.

Vroeger, als kind, had ik veel problemen met op gang komen. Ik had ernstige leerproblemen en ze dachten dat ik naar een huis moest voor kinderen met een zware vorm van autisme. Maar toen ik daarna naar een andere basisschool ging, heb ik alles ingehaald wat er was blijven liggen. God heeft daar zoveel leiding in gehad.

‘God ziet niet de stoornis, maar de persoon’

Tijdens mijn middelbare schooltijd werd ik gepest en buitengesloten, omdat ik anders was. Toch heb ik in 2019 mijn vmbo kaderdiploma gehaald, terwijl iedereen zei dat ik dat niet kon. Ze zeiden dat vmbo basis al te moeilijk zou zijn voor mij. Al mijn leraren zeiden dat ik geen kader kon doen vanwege mijn PDD. Ik werd daar zo boos om, ik barstte in tranen uit in de klas. Mijn cijfers waren hoog genoeg, maar ik mocht gewoon niet. Ik vertelde dit tegen mijn moeder en die is toen met een docent gaan praten. Toen mocht ik toch.

God heeft dat zo enorm geleid in mijn jeugd. Vorig jaar, in februari, heb ik me laten dopen. Geloof speelt voor mij nog steeds een grote rol. Ik geef kinderclubs en ben schrijfambassadeur voor Compassion. Ik blijf me nog steeds verbazen over hoe God dit heeft geleid! Ik ben zoveel verder gekomen dan mensen me hebben gezegd, God heeft me zoveel gebracht. Ondanks alle keren dat ik ‘je kan het niet’ heb gehoord, deed ik het toch. Ik ben er ontzettend dankbaar voor hoe dat heeft uitgepakt.

Wat voor tips zou je willen geven aan de mensen die iemand met autisme in hun omgeving hebben?

Het lastige bij autisme is dat het bij iedereen anders is. Ik ben bijvoorbeeld zelf heel recht voor z’n raap, maar anderen met autisme kunnen daar misschien juist niet tegen. Iedereen die autisme heeft, heeft dus iets anders nodig. Maar ik kan denk ik wel een paar algemene dingen zeggen.

• Wees eerlijk en duidelijk. Mensen met autisme kunnen vrij goed aanvoelen of iets gelogen is of niet.
• Mensen met autisme hebben structuur nodig, houd daar rekening mee.
• Respecteer anderen hoe dan ook. Ook als ze anders zijn, of als je ze niet begrijpt.
• Verder: mensen met autisme zijn geneigd om zich terug te trekken. Blijf ze daarom betrekken bij het gesprek of bij wat je aan het doen bent. Laat ze weten dat ze erbij horen. Mensen met autisme zitten soms in hun schulp. Heb geduld, iedereen doet het op z’n eigen tempo.
• Als je iemand niet begrijpt, kun je altijd doorvragen. Soms gebruikt iemand misschien een woord op een manier die je niet kent, of is het niet helemaal duidelijk. Vraag dan door, dat voorkomt veel misverstanden.

‘Laat het taboe los dat er rond autisme bestaat’

Wat zou je aan de Belle meiden willen meegeven?

Autisme hoort bij iemand, autisme is niet de persoon zelf. Het is geen eigenschap. Je moet dus iemand niet zien als autist, maar als iemand met autisme. En laat het taboe los dat er rond autisme bestaat. Als je taboes blijft vasthouden, kan je iemand heel verkeerd inschatten. Iedereen die autisme heeft, uit zich weer op een andere manier.

Verder, mensen met autisme hebben soms wat extra hulp nodig. Ik heb bijvoorbeeld hulp nodig voor structuur of om overzicht te krijgen. Dat moet je niet zien als een zwakte: het is juist sterk dat iemand om hulp vraagt. Iemand die autisme heeft vindt het zelf misschien niet fijn om om hulp te vragen als hij of zij ergens tegenaan loopt. Je kan je dan dom of stom voelen. Maar het is juist hartstikke goed dat iemand die stap zet. Dat mag je dan ook best aan die persoon laten weten!

Dankjewel voor dit interview, Lydia! Superfijn dat je je verhaal wilde vertellen.

Heb jij nog vragen over autisme?