Altijd buikpijn: mijn leven met PDS

Sommige ziektes of aandoeningen zie je niet van de buitenkant. Dat maakt het lastig om aan anderen uit te leggen, omdat het dan vaak als een complete verrassing komt. ‘Huh maar je merkt er bij jou niks van hoor!’ Dat is ook zo bij mij. Ik ben vrolijk, kom energiek over, zing veel en ben allesbehalve stil als ik ergens op m’n gemak ben. Daardoor heeft niemand in de gaten dat ik eigenlijk dagelijks constant pijn heb en daardoor vaak supermoe ben. Want ik heb PDS.

Wat is PDS?

Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) is een veelvoorkomende darmaandoening. Het is een verstoring van de functie van het maag-darmkanaal, met name van de dikke darm. Je darmen werken dus niet 100% zoals het hoort. Hierdoor heb je veel buikpijn, kramp en kun je lastig (of moet je juist heel vaak) naar de wc. Mijn darmen werken te traag, dus mijn lichaam moet echt keihard werken om dingen te verteren. Soms zwellen mijn darmen ook op omdat ze verstopt zijn en gaat mijn buik helemaal bol staan. De pijn is er eigenlijk altijd, maar soms is het zo erg dat ik alleen maar op bed wil liggen met een kruik. Een keertje was mijn buik zo bol dat een mevrouw in de tram voor me opstond omdat ze dacht dat ik beginnend zwanger was. Erg awkward. Ik doe daarom soms liever geen strakke kleding aan. Niet alleen omdat zulke misverstanden awkward zijn, maar ook omdat wijde kleding op slechte dagen gewoon lekkerder zit. (By the way: ik heb die vrouw niks verteld en ben gewoon lekker gaan zitten. Tja, als je dan toch misvormde organen hebt mag je er af en toe wel gebruik van maken!) 

Waar komt PDS vandaan?

Ik kreeg toen ik ongeveer veertien was ineens vaak buikpijn en naar de wc gaan lukte soms gewoon niet, terwijl ik wel het gevoel had dat ik echt moest. Ongesteld zijn was ondraaglijk, dan werd ik altijd ziek en was ik een week uit de running. Ik ben koppig en heb heel wat huisartsen versleten in mijn leven, maar allemaal weten ze het zeker: ik heb PDS. Dokters weten nog steeds niet helemaal zeker waar PDS vandaan komt. Na onderzoek weet ik dat de spieren in mijn darmwand niet oké zijn. Maar er zijn nog meer dingen die PDS beïnvloeden. Je darmen en hersenen zijn met elkaar verbonden, waardoor je down voelen zelfs al je PDS kan verergeren. Ga maar na: soms als je nerveus bent krijg je buikpijn of moet je ineens naar de wc. Je darmen zijn een mysterieus ding. Sommige mensen hebben PDS een klein beetje en merken er amper wat van, anderen moeten echt veel medicijnen nemen om überhaupt uit bed te kunnen komen. Stress en eten hebben ook effect: hoeveel stress iemand aankan verschilt per persoon en wat iemand wel of niet kan eten is ook bij iedereen anders. Daarom is het echt een journey om te ontdekken wat wel en niet voor je werkt als je PDS hebt. Dat kan soms een paar jaren duren en soms moet je na een poosje ook op andere medicatie overstappen. 

Kun je leven met PDS?

Heck yes! Ik kan prima leven met PDS, maar moet dagelijks wel echt meerdere keren per dag medicijnen nemen en in drukke tijden bewust extra rust pakken. Ook ga ik geregeld naar de huisarts voor een check-up. Het is niet zo dat ik door mijn PDS sneller ziek word als er iets heerst ofzo, maar als ik iets krijg heb ik er wel heftiger en langer last van. Voorbeeldje: er ging een keertje buikgriep rond en toen ik die kreeg belandde ik op de huisartsenpost omdat ik letterlijk niet kon stoppen met overgeven. Daar moest ik vervolgens bijna vier maanden van herstellen… Klinkt dramatisch maar ik kon wel gewoon werken enzo hoor. Maar ik had wel echt minder energie, meer buikpijn en kramp, had diepe kringen onder mijn ogen (donkere wallen zijn helaas sowieso een dingetje bij darmpatiënten). Maar ja, dan is coverstick je BFF. Soms draaien mijn darmen overuren en maken ze gekke geluiden, dan is het alsof mijn maag altijd knort. Baal ik van, maar ben ik aan gewend. Vaak is het dan het beste om het gewoon te benoemen. Ik beweeg veel, eet gezond, drink bijna alleen water, etc. Soms ben ik zo moe van de pijn dat ik met tegenzin iets leuks af moet zeggen. Dat is lastig: accepteren dat je niet altijd 100% kunt geven omdat je nou eenmaal niet 100% gezond bent. Klinkt misschien heftig dit allemaal, maar ik ben superblij dat ik niet iets ergers heb. Ik heb me vaak laten testen en ben voor allerlei onderzoeken in het ziekenhuis geweest. Ik ben me er heel bewust van dat er mensen zijn met veel ergere aandoeningen en ik ben superdankbaar dat mijn diagnose in die zin meevalt. Het is soms een uitdaging, maar ik kan een leuk leven leiden met PDS. 

Waarom vinden mensen darmen awkward?

PDS heeft me zelfverzekerder gemaakt: ik vind het niet meer awkward om het over darmen/poep/wc-issues te hebben als mensen ernaar vragen. Maar zíj vinden het wel ongemakkelijk, merk ik. Why? Waarom praten we wel zonder te blozen over de maag en de lever maar niet over de darmen? Heel weird als mensen soort van gaan lachen als je ze vertelt dat je een darmaandoening hebt. Als iemand zegt ‘ik heb migraine’ lachen we toch ook niet uit ongemak? Of mensen die met hun ogen rollen, zo van ‘wow, te veel info!’ Maak ik veel mee. Ik word er niet boos van ofzo, maar ik snap het oprecht niet. Zelfs een apotheker werd een keertje rood en fluisterde: “Hier, uw, eh, darmmedicijnen…. Wilt u naar een andere kamer voor de uitleg?” … Say what?! Ik was verbaasd, maar schaamde me niet. Ik vond het eerder gênant voor hem. Dus zei ik hem aardig (maar wel expres luid en duidelijk): “Ik heb geen uitleg nodig hoor en je hoeft niet te fluisteren. Ik heb geen problemen met mijn darmaandoening. Ik schaam er niet voor. Bedankt en fijne dag, doei!” Klinkt gek maar dat had ik anders denk ik nooit durven doen, zo recht in iemands gezicht voor mezelf opkomen.  

Komt bovenstaande je bekend voor of wil je gewoon meer weten? Check eens de site van de Maag Lever Darm Stichting. Let op: dit is géén diagnose. Om zeker te weten of je iets hebt is speuren op Google niet handig; daarvoor moet je toch echt naar de huisarts. 

Durf jij te praten over darmklachten en andere vervelende aandoeningen?